Председатель ПАСЗР, спикер областного Собрания депутатов Александр Котов заявил о намерении продолжить в рамках парламентской ассоциации работу по вопросу, касающемуся передачи полномочий по лекарственному обеспечению орфанных больных с регионального на федеральный уровень. Об этом парламентарий заявил в ходе общения с журналистами по окончании 55-й Конференции ПАСЗР в Сыктывкаре, сообщили Псковской Ленте Новостей в пресс-службе Псковского областного Собрания.
В первую очередь, Александр Котов поблагодарил федеральных законодателей за поддержку позиции регионов – в ответ на законодательную инициативу Псковского областного Собрания депутатов и обращение парламентариев Северо-Запада Совет Федерации разработал проект закона о переводе закупок медикаментов для лечения редких заболеваний с регионального на федеральный уровень. Принятые Госдумой поправки в закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ» вступают в силу с 1 января 2019 года.
«Наши предложения были услышаны. Мы обсуждали эту законодательную инициативу и на совместном заседании парламентариев СЗФО и Дальневосточного округа, и на нашей конференции – после этого за короткое время были предложены изменения в федеральный закон, инициированные Советом Федерации. Таким образом, значительную часть финансовых расходов на лечение орфанных больных взяли на федеральный уровень»
Председатель ПАСЗР подчеркнул, принятый закон снизил финансовую нагрузку на регионы, однако не решил проблему в полном объёме – на федеральный уровень переданы полномочий по лечению только пяти видов редких заболеваний.
«Мы намерены и дальше рассматривать этот вопрос и вновь выходить с законодательной инициативой, чтобы основную часть финансирования лекарственного обеспечения орфанных больных взяли на федеральный уровень, поскольку субъектам РФ трудно за счёт средств регионального бюджета обеспечивать необходимую помощь этим людям», - сказал Александр Котов.
«Для Республики Коми, так же как и для других субъектов РФ, это была самая острая проблема, - поддержала коллегу председатель Государственного Совета Республики Коми Надежда Дорофеева. - Конечно, мы получили хорошее подспорье - около 10 млрд рублей мы будем получать на лечение таких больных, но это всего пять заболеваний. Представители всех регионов готовы дальше работать, чтобы расширить перечень орфанных заболеваний, лечение которых финансируется федерацией».
Напомним, в феврале 2017 года депутаты Псковского областного Собрания направили в Государственную Думу РФ и Правительство РФ проект федерального закона «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».
В марте того же года законодательную инициативу псковичей поддержали все субъекты Северо-Запада на 41-м Президиуме ПАСЗР, а в июле вопрос был рассмотрен на совместном заседании парламентариев СЗФО и Дальневосточного округа – консолидированная позиция двадцати регионов была направлена в Государственную Думу.
В июле 2018 года нижняя палата российского парламента приняла внесенный Советом Федерации закон о расширении перечня редких (орфанных) заболеваний, лечение которых обеспечивается за счёт средств федерального бюджета