В Пскове поддержали идею обеспечить пациентов с орфанными заболеваниями дорогими лекарствами за счет федерального бюджета 

Комитет по труду и социальной политике Псковского областного Собрания депутатов поддержал обращение Думы Ханты-Мансийского автономного округа — Югры к министру здравоохранения РФ, касающееся обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями старше 18 лет дорогостоящими лекарственными препаратами за счет средств федерального бюджета. Об этом с заседания комитета, которое проходит сегодня, 27 февраля, передает корреспондент Псковской Ленты Новостей. 

В соответствии с федеральным законом «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» так называемые орфанные заболевания можно разделить на жизнеугрожающие и хронические прогрессирующие, приводящие к сокращению продолжительности жизни или инвалидности, а также другие редкие болезни. В первом случае органы государственной власти субъектов Российской Федерации должны обеспечить граждан лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания.

При этом есть пациенты, страдающие иными редкими заболеваниями, не отнесенными к жизнеугрожающим, но имеющие соответствующую инвалидность. Суды выносят решения в пользу таких пациентов об обязательном бесплатном их обеспечении любыми лекарственными средствами, в том числе не зарегистрированными в РФ. Например, стоимость лечения одного пациента незарегистрированным лекарственным препаратом буросумаб (Крисвита) доходит до 145 миллионов рублей в год. Пациенты, страдающие такими заболеваниями как спинальная мышечная атрофия, мышечная атрофия Дюшенна-Беккера, гипофосфатазия, болезнь Помпе, муковисцидоз, буллезный эпидермолиз и другими, обеспечиваются дорогостоящими лекарственными препаратами, в том числе не зарегистрированными на территории России, также за счет средств регионального бюджета.

Учитывая растущую стоимость лекарств, в Думе Югры выступили с предложением обеспечить пациентов с орфанными заболеваниями старше 18 лет дорогостоящими лекарственными препаратами за счет средств федерального бюджета. Соответствующие изменения предлагается внести в закон «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации».

Также парламентарии Югры предлагают обсудить на федеральном уровне вопрос обеспечения граждан лекарственными препаратами в условиях санкционного давления. 

«Данный вопрос очень актуален, мы поддерживаем его. И даже предлагаем расширить этот перечень некоторыми заболеваниями», — прокомментировала инициативу председатель регионального комитета по здравоохранению Марина Гаращенко. 

Вице-спикер Псковского областного Собрания депутатов, председатель комитета по труду и социальной политике Игорь Дитрих напомнил, что осенью проходил круглый стол по орфанным заболеваниям. «Договорились, что нам пойдут навстречу и постепенно будут решать по одному-трём заболеваниям», — сказал он.